罕见病小孩在得知自己得了罕见病时，一定要积极的面对生活，用顽强的生命力去迎接生活的挑战，生活中谨遵医生的嘱托，注意该注意的事项，积极的配合医生治疗。

大胆的迎接别人的目光，告诉他们，自己是很坚强的，也和其他孩子一样，渴望正常人的生活，只有你自己自立，不气馁，才能够得到别人的善待。

作为罕见病小孩儿的家人，别人可以看不起孩子，但是你们不能看不起孩子，更不能厌弃他，而是应该给他更多的陪伴和温暖，让他感受到人间的爱。

积极地带罕见病小孩儿进行社会活动，让他们到热闹的地方去锻炼一下，在得到别人的关心后，他们就会消除自卑，喜欢社会生活了。

罕见病小孩儿不论在吃喝上，还是在生活环境中，都是有特殊的要求的，作为父母一定要百般呵护，好好照顾，来延长孩子的生命，甚至是给孩子康复的希望。

罕见病小孩儿是无辜的，希望社会能够伸出援助之手，让他们平安快乐的生活下去，给他勇气和力量，在生活上助他一臂之力。